Solo una su 10 mila ce la fa. Un rapporto che forse può far meglio comprendere il concetto di “ricerca”: su 10 mila molecole studiate, una soltanto riuscirà a diventare terapia per i pazienti. Senza questi ultimi, però, non c’è ricerca clinica. Dopo gli studi in vitro e sugli animali per testare in primo luogo la sicurezza della molecola studiata, infatti, si passa agli studi sull’uomo.
Per favorire la consapevolezza del valore della ricerca e superare le resistenze che ostacolano la partecipazione dei pazienti agli studi clinici, l’Accademia del paziente esperto Eupati (Adpee) promuove la campagna nazionale di sensibilizzazione e informazione “La ricerca siamo noi. Tutti insieme, dalla scienza alla cura”. L'iniziativa, che coinvolge un'ampia coalition di 47 tra Associazioni pazienti, Accademie e Aziende sanitarie, Società scientifiche e Centri di ricerca, è stata presentata venerdì 22 novembre a Roma.
La Campagna, spiega Nicola Merlin, presidente dell'Accademia del paziente esperto Eupati, «intende costruire un “ponte” di fiducia tra la comunità scientifica e l’opinione pubblica: "la ricerca siamo noi" è un importante passo verso una maggiore collaborazione e alleanza reciproca, elementi chiave per il progresso della scienza e della salute pubblica».
Purtroppo, nel nostro Paese i finanziamenti per la ricerca scientifica sono insufficienti.
«In Italia nell’80% dei casi, gli studi sono “profit”, cioè sostenuti da aziende farmaceutiche – ricorda Giampaolo Tortora, direttore del Comprehensive Cancer Center del Policlinico Gemelli di Roma – e solo il 20% sono “no profit”, cioè studi cosiddetti accademici. La carenza di studi non sponsorizzati è un grave danno, perché la sperimentazione di nuovi farmaci comporta vantaggi dal punto di vista scientifico e da un punto di vista economico».
Il processo di ricerca attraverso il quale si giunge all'immissione nella pratica clinica di un farmaco «è molto lento, graduale – sottolinea Dominique Van Doorne, responsabile scientifico dell'Accademia del paziente esperto Eupati – e può durare anche dieci anni; i soggetti sani o i pazienti che partecipano a uno studio clinico devono sempre esprimere il proprio consenso. Senza una buona partecipazione dei pazienti agli studi clinici non ci sarebbe ricerca. L’idea del paziente “cavia” è desueta e superata, oggi i pazienti coinvolti negli studi clinici sono seguiti con grande attenzione e rigore».
Il paziente esperto e consapevole è una figura centrale nella ricerca clinica perché conosce la malattia per esperienza personale ed è capace, con le competenze acquisite, di rappresentare gli interessi dei pazienti.
«Essere pazienti informati significa comprendere il valore della ricerca e quanto sia sicura – racconta Paola Kruger, direttore scientifico del Corso Eupati Italia e paziente esperto Eupati – e inoltre permette di comprendere l’importanza della partecipazione attiva e della necessità di rimanere nello studio fino alla sua conclusione. Una corretta informazione è la base per poter partecipare in maniera consapevole alla ricerca clinica. La formazione, invece, dà la possibilità al paziente di essere coinvolto, fin dall’inizio, al disegno del progetto, allo sviluppo del protocollo clinico e in seguito alla raccolta di dati generati dai pazienti».
Secondo il Rapporto sulla sperimentazione clinica dei medicinali dell'Agenzia italiana del farmaco (Aifa), dal 2000 al 2022 sono state autorizzate in Italia oltre 15.400 sperimentazioni cliniche e nel 2023 le imprese farmaceutiche hanno destinato 2 miliardi di euro alla Ricerca e sviluppo. «Permangono però delle criticità: la riduzione degli studi clinici realizzati in Europa dal 18% del totale mondiale nel 2013 al 9% nel 2023 – commenta Onofrio Mastandrea, della Giunta di Farmindustria – ha portato a 60 mila pazienti in meno che accedono a una sperimentazione e quindi a terapie innovative».
Alessandro Barcherini dell’associazione MelaVivo testimonia così la propria esperienza all’interno di uno studio clinico: «Con l’aiuto dello staff medico ho compiuto tutti i passi per arrivare al primo giorno di cura e con loro ho iniziato con fiducia e speranza questo percorso di adesione allo studio clinico, che a tutt’oggi, a distanza di dieci anni, continua. La malattia mi è sembrata più facile da affrontare, partecipare allo studio mi ha dato la possibilità di conviverci con una qualità di vita ottima. A chi inizia una terapia all’interno di uno studio clinico – aggiunge - mi sento di dire di affidarsi ai ricercatori e ai medici e di fare loro domande senza problemi, e poi con fiducia e speranza nel futuro seguire tutti i passi necessari per arrivare fino in fondo».
La Campagna si avvale di diverse risorse i cui contenuti sono stati elaborati con la partecipazione dei pazienti Eupati. Attraverso video informativi con il divulgatore scientifico Marco Cattaneo e testimonianze dei pazienti esperti, la campagna aiuta a capire come funziona la ricerca clinica, come sono tutelati i partecipanti e quale ruolo hanno le Associazioni. Tutte le informazioni e le risorse della Campagna sono disponibili sulla landing page https://laricercasiamonoi.accademiadeipazienti.org/.
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