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Come migliorare la qualità di vita delle donne in cura per un tumore al seno metastatico partendo dai loro bisogni: è stato questo il tema protagonista della prima edizione del Patient Forum, promosso da Gilead insieme alle Associazioni Andos, Europa Donna Italia, Favo, Fondazione IncontraDonna, Salute Donna e Komen Italia, che si è svolto lunedì 17 giugno a Milano.
“I numeri del cancro in Italia 2023” dell’Associazione italiana di oncologia medica (Aiom) dicono che oggi nel nostro Paese vivono più di 37 mila donne con un tumore al seno metastatico. E hanno una prospettiva di vita che la ricerca è riuscita a rendere sempre più alta: il 30% è vivo a cinque anni dalla diagnosi (dato Airtum, Associazione italiana registri tumori).
Oltre che raggiungere traguardi sempre più avanzati nelle terapie, diventa perciò importante l'attenzione alle problematiche che la convivenza con la malattia comporta.
Come, per esempio, la cosiddetta “tossicità finanziaria”, tema tra quelli affrontati nel corso del Forum milanese. La malattia, infatti, coinvolge anche l'eventuale situazione lavorativa della donna, con la perdita o la riduzione del reddito che si combina a un aumento dei costi da sostenere non solo per i farmaci non prescrivibili e i trattamenti per gli effetti collaterali delle terapie ma anche per il sommarsi di tante spese indirette. Ancora più grave è il problema per le lavoratrici con partita Iva, per le quali sono previsti assegni di malattia e di ricovero spesso irrisori, che non coprono minimamente la perdita provocata dal non poter lavorare a causa del tumore.
C'è poi il delicato aspetto del supporto psicologico: secondo ForteMente, progetto di Europa Donna Italia in partnership con la Società italiana di psico-oncologia e Senonetwork, il 98% delle pazienti ritiene lo psico-oncologo un bisogno essenziale, ma solo il 25% di loro ha avuto la possibilità di accedere al servizio tramite la struttura ospedaliera che le aveva in cura.
Da non sottovalutare l'alimentazione: la qualità della vita di una donna con tumore al seno metastatico passa anche da un miglioramento della qualità della sua alimentazione. Le Aziende sanitarie dovrebbero garantire una tempestiva valutazione dello stato di nutrizione, suggerendo un corretto piano alimentare per favorire la terapia di supporto e aiutare al meglio l’organismo aggredito dal cancro. Purtroppo, però, ciò non sempre avviene.
Accanto all'alimentazione, un altro strumento per contrastare il tumore al seno metastatico è l'esercizio fisico. Un esempio è il progetto Metadinamiche, promosso da Komen Italia in collaborazione con l’Associazione Onconauti: otto donne con malattia tumorale metastatica, zaino in spalla e in compagnia di operatori specializzati hanno percorso in cinque giorni 40 chilometri a piedi in Salento. «Si è trattato di un viaggio dal duplice valore terapeutico: il percorso fisico e quello interiore per recuperare il benessere psicofisico e raggiungere un nuovo equilibrio» spiega Daniela Terribile, presidente di Komen Italia. «Ma più in generale – aggiunge - l'iniziativa vuole porre l’accento sull’atteggiamento proattivo con cui si può affrontare il tumore del seno metastatico».
Altra importante sfida lanciata dal Patient Forum di Milano ha riguardato il miglioramento della comunicazione e del rapporto tra i medici e le pazienti: occorre un maggior investimento in termini di tempo. Per ridurre le liste d'attesa non basta diminuire il tempo delle visite e bisogna invece aumentare il numero degli specialisti e dare a ognuno il proprio ruolo nell’assistenza del malato.
C'è poi da considerare il ruolo fondamentale di chi in famiglia assiste la persona malata: si stima che in Italia ci siano almeno 7 milioni di caregiver non professionali che si prendono cura di familiari malati o non autosufficienti. Pur essendo definita per legge, questa figura non ancora nè un adeguato riconoscimento giuridico né un soddisfacente accesso a servizi socioassistenziali e di supporto psicologico. E spesso anche l’informazione è carente.
Da ultimo, ma non per importanza, il Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta), che si deve basare su un approccio multidisciplinare: diagnosi tempestive, trattamenti personalizzati e supporto psicologico continuo. Fondamentale è anche garantire un accesso rapido alle cure palliative e creare un ambiente di sostegno che coinvolga le famiglie.
Il Patient Forum «rappresenta per noi un impegno importante» assicura infine Gemma Saccomanni, Sr. Director Public Affairs di Gilead Sciences. «Il confronto e lo scambio di esperienze con tutte le Associazioni che ogni giorno operano in oncologia per raggiungere traguardi sempre nuovi per le pazienti con tumore al seno metastatico, uniti alla voce delle donne colpite dalla malattia – precisa - sono l’esempio tangibile di quanto ascoltare e parlare apertamente di queste tematiche sia il primo passo per raggiungere importanti obiettivi. Siamo onorati di aver dato il via a un’iniziativa che speriamo in futuro possa essere sempre più inclusiva e diventare una cassa di risonanza rivolta a tutti gli interlocutori coinvolti, dai medici alle Istituzioni».
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