Un giovane divulgatore scientifico, un diario di bordo e un’esplorazione della realtà di una patologia rara e poco nota: l’angioedema ereditario, con un impatto profondo sulla qualità di vita di chi ne è colpito a causa dell’imprevedibilità degli attacchi. Un viaggio che racconta come si svolge e cosa accade nella vita di un paziente, come viene gestita l’evoluzione del suo percorso, dai Centri di riferimento per la diagnosi e cura, verso nuove prospettive. Takeda Italia prosegue così l’esplorazione della patologia con “Angioedema Real Life” campagna di sensibilizzazione promossa con il patrocinio di Associazioni pazienti e Società scientifiche.
L’angioedema ereditario (hereditary angioedema, HAE) è una rara malattia genetica, anche se in un caso su quattro si sviluppa da una mutazione de novo, non presente in nessun altro componente della famiglia, che colpisce una persona ogni 50 mila. I sintomi compaiono già durante l’infanzia o l’adolescenza con episodi di gonfiori (edemi) transitori ma ricorrenti che possono colpire la cute di qualsiasi parte del corpo, in particolare mani, piedi, viso, apparato gastrointestinale e vie aeree superiori (laringe e glottide), potenzialmente fatali se non si interviene tempestivamente con trattamenti idonei. Gli attacchi sono periodici e imprevedibili e variano molto in termini di gravità e frequenza.
La diagnosi è quasi sempre tardiva, dagli otto ai dieci anni dall’esordio della sintomatologia, perché i segni e i sintomi dell’angioedema ereditario somigliano a quelli di malattie più frequenti come allergie e coliti. Per l’International Consensus Algorithm for the Diagnosis, Therapy and Management of HAE, del 20105, la presenza di uno dei seguenti segni o sintomi deve far sospettare una diagnosi di HAE: angioedema ricorrente senza orticaria; angioedema che non risponde ad antistaminici e/o corticosteroidi; angioedema che perdura per più di 48 ore; edema laringeo; storia o diagnosi di HAE in famiglia.
«il paziente vive in uno stato di continua ansia e stress in attesa che si presenti improvvisamente l’attacco acuto – racconta Pietro Mantovano, presidente dell’Associazione volontaria per l’angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema (Aaee) - pertanto le attività lavorative, di studio, sportive, ricreative e sociali vengono ridotte, l’incertezza si accompagna ad ansia e stress che, a loro volta, possono contribuire a scatenare l’attacco acuto. Quindi, convivere con l’angioedema ereditario non è semplice, perché la malattia ha un impatto significativo sia fisico sia psicologico, sconvolgendo la quotidianità del paziente e della famiglia».
Fulcro di “Angioedema Real Life. Diario di bordo, direzione ITACA” è il sito web www.angioedemareallife.it, con contenuti che vanno dal docu-vlog in sei episodi con Ruggero Rollini, a informazioni dettagliate e aggiornate su patologia, sintomi e diagnosi, qualità di vita e terapie. Il vlog di Campagna sarà promosso su Instagram e Facebook e gli episodi pubblicati sul canale YouTube dell'Aaee.
«Raccontare il patient journey con nuovi linguaggi, unendo voci e competenze – sostiene infine Laura Nocerino, Rare Business Unit Head di Takeda Italia – avvicina l'esperienza dei pazienti, evidenziando il valore di percorsi di cura adeguati e l’importanza di una rete di supporto, a cui Takeda contribuisce attivamente».
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