Garantire ai pazienti emofilici palestinesi l’accesso alle terapie salvavita e la tutela del loro diritto alla salute e impegnarsi a raggiungere obiettivi di lungo corso, tra cui la creazione di una Federazione palestinese dell’emofilia e l’attuazione sistematica di protocolli di trattamento aggiornati e riconosciuti a livello internazionale.
È questo l’appello rivolto alla comunità internazionale dalle Associazioni di settore palestinesi, raccolto da progetto Haemo-PAL in occasione della Giornata mondiale dell’emofilia. Il progetto, condotto dall’Istituto superiore di sanità, coordinato dal Centro nazionale sangue e finanziato dall’Agenzia italiana per la cooperazione allo sviluppo, è stato avviato nel 2021 con l’intento di sostenere il ministero della Salute palestinese nel potenziamento di centri clinici per la diagnosi e il trattamento delle malattie ematologiche congenite. In particolare, gli obiettivi sono la definizione di protocolli diagnostico-terapeutici; l’implementazione di una cartella elettronica per la gestione clinica delle patologie; l’istituzione di un registro nazionale delle malattie ematologiche congenite, la formazione per i medici specialisti palestinesi e l’invio periodico farmaci che derivano dalla lavorazione del plasma dei donatori volontari e non remunerati delle Regioni partner Emilia-Romagna, Marche, Toscana e Umbria.
Oggi più che mai, visto il conflitto in corso, è fondamentale un impegno collettivo; peraltro, i limiti imposti all’ingresso del personale umanitario e delle forniture mediche stanno ostacolando la prosecuzione di questa e altre iniziative di cooperazione internazionale già avviate sul territorio palestinese.
In questa situazione di tragica urgenza la Palestinian Society for Bleeding Disorders (PSBD), partner di progetto Haemo-PA e da anni attiva in attività di advocacy, rinnova il proprio impegno a fianco dei pazienti: «Le parti nazionali e internazionali – dice Jad Tawill, attivista e membro fondatore dell’Associazione – devono lavorare seriamente e sinceramente per fare di questa occasione un nuovo punto di partenza per sforzi concertati, cooperazione, coordinamento e lavoro globale tra i decisori e i fornitori di servizi nelle istituzioni ufficiali e nelle organizzazioni della società civile, con in testa il ministero della Salute palestinese, il Comitato nazionale per l'emofilia e tutte le Associazioni che lavorano in questo campo. È inoltre indispensabile accelerare l'istituzione della Federazione palestinese dell'emofilia, per rappresentare la comunità dell'emofilia palestinese a livello globale».
L'obiettivo della comunità palestinese dell'emofilia rimane quello di implementare protocolli di trattamento riconosciuti a livello internazionale, fornire trattamenti sicuri ed efficienti, assistenza medica completa e supporto psicosociale per alleviare le sofferenze dei pazienti e integrarli nella società.
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