Per quasi un terzo delle famiglie nelle quali una persona soffre di epilessia le spese legate alla malattia supera il 30% del budget familiare complessivo.

È quanto risulta, tra l'altro, dall'indagine promossa dalla Federazione italiana epilessie (Fie) in collaborazione con IQVIA sui bisogni dei pazienti e dei cargiver.

A partire dalla quantificazione del numero di persone trattate con farmaci anti-crisi nell'ultimo anno (circa 550 mila, in aumento del 4,5% rispetto al 2022), IQVIA ha sottoposto a un campione costituito per il 60% da caregiver e per il restante 40% da persone con epilessia un questionario da cui è emerso che il 40% dei rispondenti valuta negativamente il proprio stato di salute e la metà ritiene che la malattia interferisca moltissimo sulla quotidianità, soprattutto con riguardo al lavoro e alle opportunità di progettazione del futuro e di gestione del tempo libero.

Oltre agli aspetti di carattere economico, la survey, realizzata con il supporto incondizionato di Angelini Pharma, ha evidenziato quindi come le difficoltà patite dalle persone con epilessia portino queste ultime ad avere un atteggiamento pessimista o addirittura indifferente nei confronti della vita, con pesanti ricadute anche sul piano relazionale: per il 61% dei rispondenti la vita sociale è l’ambito in cui si percepisce maggiormente un senso di diversità rispetto agli altri a causa della malattia. Aspetto che emerge chiaramente anche con riguardo alla possibilità di fare sport, al quale molte persone rinunciano per timore di nuove crisi.

Il Global Action Plan for Epilepsy and other Neurological Disorders (IGAP) approvato dall'Organizzazione mondiale della sanità nel 2022, «segna un punto di svolta nella gestione dell’epilessia da parte delle Istituzioni sanitarie. È un’occasione che non deve essere sprecata – auspica la presidente Fie, Rosa Cervellione - non solo per il bene della nostra comunità, ma anche per tutta la società.

Ora tutti gli stakeholder devono agire concretamente perché le persone con epilessia possano godere del miglior livello possibile di benessere con parità di diritti, opportunità, rispetto e autonomia».

L’IGAP «chiama gli Stati membri a sviluppare o aggiornare la propria legislazione con l’obiettivo di proteggere i diritti umani delle persone con epilessia» ricorda Francesca Sofia, direttore scientifico Fie e presidente IBE (International Bureau for Epilepsy). «La principale barriera al raggiungimento di questo obiettivo – prosegue - è l’alto livello di ignoranza e pregiudizio sull’epilessia. Questa mancanza di conoscenza si traduce in stigma ed esclusione sociale a tutti i livelli, nella scuola, sul posto di lavoro e nella comunità. La mancanza di conoscenza determina anche non adeguati livelli di cura e assistenza, diagnosi sbagliate e terapie sbagliate. Questo deve cambiare. E può cambiare solo se i bisogni delle persone con epilessia saranno riconosciuti all’interno di politiche e programmi pubblici specifici».