«Una persona con epilessia non vive questa condizione solo un giorno l’anno ma tutti i 365 giorni del calendario, per tutta la sua vita. E non ha bisogno di parole e buone intenzioni ma di fatti concreti. È arrivato il momento di avere coraggio, di sconfiggere lo stigma alzandoci in piedi per dire ‘Io ho l’epilessia, io esisto’. E così scopriremo non solo di essere in tanti ma anche di avere la forza di pretendere che i nostri diritti siano ascoltati, che venga messo a punto un Piano Nazionale, che l’accesso alle cure sia equo in tutto il Paese». È quanto ha dichiarato il presidente dell’Associazione Italiana Epilessia (Aie) Tarcisio Levorato all’indomani della Giornata Mondiale dedicata all’epilessia.
«C’è ancora tanto da fare nella presa in carico della persona con epilessia. Non solo bisogna sempre tenere a mente che l’epilessia è una malattia di sistema in cui ci sono più meccanismi coinvolti ma è importante sempre considerare la persona nel suo complesso e non solo la malattia», ha detto Angelo Labate, professore ordinario di Neurologia all’Università degli Studi di Messina e coordinatore nazionale del Gruppo di Studio Epilessia della Società Italiana di Neurologia. «E poi ci sono ostacoli che vanno rimossi: dallo stigma alla eccessiva burocrazia. Serve un Registro Nazionale ed occorre un Piano che metta tutte le persone nelle condizioni di curarsi allo stesso modo indipendentemente dalla regione dove vivono».
«Lo stigma resta l’ostacolo da abbattere», ha aggiunto Francesca Sofia, presidente dell’International Bureau of Epilepsy. «È un obiettivo specifico e prevede che le persone che convivono con questa patologia non solo vengano assistite e curate secondo quelle che sono le loro reali esigenze ma anche, e vorrei dire soprattutto, vengano integrate nella società così come è giusto che sia».
Su argomenti simili
Si è chiuso venerdì 7 giugno a Roma il 48° Congresso nazionale della Lega italiana contro l’epilessia (Lice). Oltre 800 gli specialisti che si sono riuniti per fare il punto sulle novità in ambito epilettologico in Italia e all’estero, con uno sguardo rivolto in particolare ai Paesi a medio e basso reddito.
«Il Congresso nazionale –… Leggi tutto
Per garantire una qualità di vita migliore ai pazienti con epilessie rare e alle loro famiglie, è urgente l'approvazione di un quadro normativo che integri le necessità sanitarie, sociali e assistenziali in un unico sistema di supporto.
… Leggi tuttoMantenere accesi i riflettori sull’epilessia. È l’obiettivo delle due iniziative della Campagna di awareness 2024 promosse dalla Lega Italiana Contro l’Epilessia - LICE e la Fondazione LICE, “Epilessia al cinema: racconti di storie reali. Incontri con le scuole” e “Metti in panchina l’Epilessia” presentate in occasione della Giornata… Leggi tutto
