L’ipoparatiroidismo cronico è una condizione endocrina rara che interessa circa 10 mila persone in Italia, prevalentemente donne in età lavorativa. È causata da livelli insufficienti di ormone paratiroideo (PTH), il principale regolatore dell’equilibrio di calcio e fosfato nel corpo, che agisce direttamente su ossa e reni e indirettamente sull’intestino. L'impatto sulla qualità della vita può essere profondo ed è spesso sottovalutato. I pazienti possono manifestare una serie di complicanze gravi e potenzialmente letali, sia a breve sia a lungo termine, tra cui irritabilità neuromuscolare, complicanze renali, calcificazioni extra-scheletriche e compromissione cognitiva. La forma post-chirurgica rappresenta la maggior parte dei casi (70-80%), mentre altre cause includono forme autoimmuni e idiopatiche.

In vista della Giornata internazionale dell’ipoparatiroidismo dell'1 giugno, si è svolto a Roma un incontro promosso dall'Associazione pazienti con ipoparatiroidismo (Appi), con il contributo non condizionante di Ascendis Pharma.

L’incontro ha visto la presentazione del nuovo sito internet www.ipopara.it, sviluppato per offrire informazioni chiare, aggiornate e affidabili a pazienti, caregiver e operatori sanitari. È stato, inoltre, annunciato il via della Campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità”, che vedrà diversi contenuti di sensibilizzazione relativi a questa patologia sulla pagina Facebook di Appi per aumentare la consapevolezza e contrastare lo stigma legato alla malattia.

«Il lancio del portale ipopara.it e la campagna “Si può parlare di normalità” rappresentano un importante passo avanti nel riconoscere i bisogni dei pazienti e promuovere una reale inclusione sociale e sanitaria» sostiene Maria Luisa Brandi, specialista in Endocrinologia e malattie del metabolismo, direttrice della Donatello Bone Clinic e presidente della Fondazione italiana ricerca sulle malattie dell’osso (Firmo).

«Siamo orgogliosi di sostenere Appi e di contribuire alla diffusione di informazioni cruciali per i pazienti» assicura Paola Stagni, direttrice medica di Ascendis Pharma Italia. «Il nostro obiettivo – aggiunge - è migliorare la qualità della vita delle persone con ipoparatiroidismo, attraverso l’ascolto, la conoscenza».