Ha preso il via qualche settimana fa “Non ci servono soci. Ci servono complici.”, la campagna promossa da Passion People sulle malattie croniche della pelle che rifiuta la retorica rassicurante e mette al centro la parola diretta delle persone con idrosadenite suppurativa, trasformando la comunicazione in uno spazio di responsabilità, ascolto e partecipazione. La campagna nasce infatti da una scelta chiara: non addolcire il dolore, non renderlo presentabile, non filtrarlo per proteggere chi guarda.

Il cuore della campagna è il rifiuto dei codici tradizionali del non profit e della comunicazione sanitaria. Niente linguaggio neutro, niente storie “pulite”, niente inviti formali alla partecipazione. Al contrario, viene chiesto di prendere posizione, di non restare neutrali davanti a una malattia che incide profondamente sul corpo, sull’identità e sulla vita quotidiana. La pelle non è nascosta: è mostrata per quello che è, reale, segnata, vissuta, restituita alla sua dignità.

Questo approccio ha trovato una delle sue espressioni più potenti nella diretta Facebook del 5 novembre scorso, pensata non come evento promozionale, ma come spazio aperto di parola. La campagna prosegue oggi coinvolgendo pazienti e caregiver anche attraverso l’invio volontario di immagini anonime. Non si tratta di fotografie cliniche isolate, ma di immagini che raccontano il corpo: posture, gesti, parole scritte sulla pelle. I volti non sono visibili, il controllo resta nelle mani di chi partecipa. Non è voyeurismo, ma autodeterminazione comunicativa: un modo per esistere nello spazio pubblico senza essere cancellati.

Nel suo insieme, “Non ci servono soci. Ci servono complici.” si configura come un caso unico di comunicazione sanitaria partecipativa. Una campagna che non parla dei pazienti, ma con i pazienti; che non semplifica la realtà, ma la rende finalmente visibile. Un cambio di paradigma nel racconto delle malattie croniche della pelle, che chiama tutti, Istituzioni, media e cittadini, a una responsabilità condivisa.